영아연축 진단받고 멍해진 부모님께 꼭 드리고 싶은 말씀

이 글을 보시는 분들은 사랑스런 우리 아이가

영아연축이라는 청천벽력같은 진단을 받으신 분들이실겁니다.

아이가 한 번 경련하는것을 보는것도 가슴이 찢어질 것 같은데,

하루에 수회, 수십회 경련을 보이기도 하고

약을 먹여도 증상이 반복되는 경우도 있고

약 먹여서 증상은 나타나지 않더라도, 아이 발달이 올라오지 않을까 걱정되실겁니다.

큰 아이가 이런 증상을 보여도 걱정되는데, 솜털같이 여린 아기에게 나타난 증상이라 더욱 마음이 아프실겁니다.

아이의 증상을 지켜보는 것도 괴롭지만

• 앞으로의 예후에 대한 걱정
• 경련이 잡히더라도 정상 발달을 할지
• 나중에 재발은 하지 않을지

이런 걱정들로 밤을 지새우실테죠.

저 역시 아이를 키우는 아빠의 입장에서, 그리고 진료실에서 이 아이들을 진료하는 의사의 입장에서, 부모님들의 답답한 마음 잘 알고 있습니다.

그래서 이 글을 써봅니다.

글이 길지 않으니 3분만 시간내셔서 정독해주시면, 우리 아이의 미래에 조금이라도 도움이 될 정보를 얻을 수 있을겁니다.

저는 압구정 알면한의원
대표원장 김민환입니다.

영아연축 은 시간과의 싸움입니다.

잘 아시듯 이 질환은 단순한 경련이 아닙니다.

• 하루에 수회~ 수십회 반복되는 경련때문에
• 뇌 신경에 손상이 발생하고
• 그 때문에 발달이 멈추거나 퇴행하기도 하고
• 경련은 더 심하게 반복되는

그런 질환이죠.

그렇기 때문에 의사들은 스테로이드, 혹은 샤브릴을 망설이지 않고 처방합니다.

부작용이 있을 수 있지만, 지금은 시간이 더 중요하기 때문이죠.

이런 치료는 저도 지지합니다.

빠른 시간내에 경련을 멈추게 하는 것이 무엇보다 중요하기 때문입니다.

다만 문제는

• 양약만으로 경련이 조절되지 않는 경우도 있다는 점
• 경련은 잡혀도 발달은 올라오지 않는다는 점

입니다.

양약만으로 안 잡히는 아이들, 많습니다.

현실은 이렇습니다.

• 스테로이드는 단기적으로 70%에서 반응을 보입니다.
• 샤브릴은 대략 54%에서 반응합니다.
• 반대로 말하면 30~50%는 약으로 조절되지 않는다는 뜻입니다.

이렇게 경련이 반복되는 아이들은

레녹스-가스토증후군이나 다른 만성 뇌전증으로 진행되고

지속적인 경련을 가지고 있게 됩니다.

또한, 경련이 반복되면, (혹은 경련이 멈추고 나서도)

발달의 문제가 생겨서, 퇴행이 일어나버리거나

발달이 지연되면서 지적장애로 진행되는 경우도 많죠.

조기에 경련이 잡힌다면 뇌 손상이 생길 일도 줄어서

발달문제를 일으키지 않을 수 있지만

조기에 잡히지 않은 아이들은, 경련이 진정된 후에도 발달을 도와주는 치료가 추가적으로 필요합니다.

그렇다면 어떻게 해야할까요?

저는 영아연축의 경우에는 양약을 부정하지 않습니다.

잘 아시듯, 이 질환은 시간싸움입니다.

조기에 경련이 잡혀야하기 때문에

양약도 반드시 복용해야 합니다.

하지만, 양약만으로도 경련이 조절되지 않거나

경련은 소실되었는데 발달이 올라오지 않는 경우라면

반드시 다른 치료도 병행해주는 것이 좋습니다.

영아연축 아이들은 '뇌 신경의 손상' 혹은 ' 선천적인 뇌 문제' 때문에 경련이 나타나는 경우도 많습니다.

그렇지만, 뇌 자체에는 아무 문제가 없는데도 증상이 나타나는 아이도 많죠.

백질연화증 등의 뇌 손상이 원인이 되는 아이들은, 아이가 더 자라기 전에 빨리 뇌에 도움이 되는 치료를 해줘야 합니다.

물론 손상된 뇌가 완전히 회복되기는 힘들지만, 후유증을 최소화하기 위해서는 더 크기 전에 치료해야 합니다.

뇌에 문제가 없는데도 증상을 보이는 아이들은

반드시 몸 상태를 체크해야 합니다.

아이 몸의 어떤 문제들 때문에, 뇌가 과도하게 흥분해서

경련을 반복하는 것이기 때문입니다.

문제의 원인이 뇌가 아니라 몸에 있는 아이들입니다.

많은 경우에

• 감기를 달고 산다
• 손발은 차가운데 머리에만 열이 있다.
• 머리에 땀이 많다.
• 잘 놀다가도 갑자기 기운이 빠지고, 미열이 생긴다.

이런 몸 증상을 보이는 아이들이 많습니다.

이는, 면역 기능에 문제가 있다는 의미입니다.

감기가 계속 반복되고 있는 듯한 몸 상태죠.

면역 문제가 없는 아이들은

• 장 기능의 문제가 있어서, 설사, 변비 등이 반복된다.
• 대변의 색, 냄새, 양상이 나쁘다
• 구토를 자주 한다.

와 같은 소화기 증상을 보이기도 합니다.

이런 현상은, 영아연축이 단순히 뇌파만의 문제가 아니라 아이의 몸 전체 상태, 특히 면역 시스템과 자율 신경의 문제가 함께 작동하고 있다는 의미입니다.

한약 치료는 이 아이들의 몸 상태를 개선해서

뇌 신경의 과도한 흥분을 조절합니다.

분명히 아무 이유없이 이런 심각한 문제가
생기지는 않습니다.

아이 몸의 어떤 문제가, 뇌를 과도하게 흥분시켜서

이런 극심한 경련을 하게 만드는 것입니다.

경련이 끝나고, 발달이 늦은 아이도 마찬가지입니다.

누구에게나 도움이 되는 한약도 있겠지만,

그런 한약보다

우리 아이의 몸 상태, 체질을 고려해서

발달을 도와줄 수 있는 한약이 훨씬 효과적입니다.

아주 순한 한약을 처방합니다.

"이제 돌 된 아이인데, 한약 먹여도 될까요?"
"양약 먹는데 같이 먹일 수 있나요?"
"한약이 세면 오히려 해가 되지 않나요?"

맞습니다. 한약이 강하면, 독하면 그런 문제가 생길 수 있습니다.

그래서 저희는 이 아이들에게는

아주 순한, 가벼운 한약을 처방합니다.

제가 이 아이들에게 가장 자주 쓰는 약들은

'식약 공용 한약재'

에 속합니다.

이 한약들은 식품으로도 쓸 수 있을 만큼

안전한 한약재라서, 식약 공용한약재로 지정한 것이죠.

몸에 부담이 되는 강한 약, 광물성 약재, 마황, 대황 등의 약재는

아이 몸에 부담을 주기도 하지만, 경련 자체를 악화시킬 수도 있기 때문에, 이 아이들에게는 절대로 사용하지 않습니다.

아직은 회복할 수 있는 시기입니다.

이 질환의 가장 무서운 점은

• 치료가 늦어질수록 뇌 신경이 손상되고
• 한 번 손상된 뇌 신경은 회복이 어렵다는 점

입니다.

하지만 아직은

• 뇌 구조가 무너지기 전,
• 발달 퇴행이 고착화되기 전
• 아직 뇌가 회복력을 갖고 있는 시기 입니다.

양약이든 한약이든

지금 조절이 가장 중요합니다.

그리고 양쪽을 병행하는 치료는
생각보다 훨씬 큰 시너지를 냅니다.

물론 안전이 최 우선입니다.

아이 걱정으로 속을 태우고 계시다면

한 번 진료를 받아보시길 권장드립니다.

긴 글 읽어주셔서 감사합니다.